Le jeudi 29 février 2024, le GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisaient un webinaire sur le thème de la science et du sport à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Conférence scientifique : plongez dans le monde passionnant de la recherche médicale ! Des équipes soignantes et de [...]
La filière OSCAR ouvre 3 appels à candidatures : L'appel à projets Impulsion à la recherche qui soutiendra plusieurs initiatives à hauteur de 15.000€ par projet : La filière OSCAR lance son 5e AAP de financement de la recherche qui vise à encourager la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et la recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares de l’os, [...]
La journée nationale OSCAR réunit tous les acteurs de la filière. Généralement programmée en fin d'année, cette journée permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d'intérêt général. La matinée sera dédiée au bilan d'OSCAR, ses perspectives et la recherche ! L'après-midi sera consacrée à la grossesse et la [...]
A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, les équipes du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs de l'hôpital européen Georges-Pompidou organisent une journée d'information lundi 19 juin de 12h à 16h. Au programme de cette journée, une conférence avec la présence de Robert Hue, président fondateur de l'ONG Drep.Afrique, la [...]
La maison départementale des personnes handicapées de Paris (MDPH 75) organise un webinaire, le jeudi 22 juin 2023, à destination des personnes en situation de handicap, des aidants, des associations et des professionnels de santé. La MDPH de Paris présentera lors de ce webinaire ses missions, les prestations sur lesquelles la CDAPH (commission des droits et [...]
La plateforme d'expertise maladies rares de l'hôpital Necker-Enfants malades propose aux responsables des centres de référence maladies rares de participer à l’étude menée par Sadia Belkacem, dirigée par le Pr Isabelle Desguerre et le Pr Marie-France Mamzer, réalisée dans le cadre du Master 2 d’Éthique Médicale et Bioéthique au sein de l’Université Paris Cité. Le but [...]
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2023, la commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité, le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu et l’Institut Imagine ont organisé une conférence scientifique rassemblant les centres de référence [...]
Depuis le lancement du PNMR3, des mesures fortes ont été conduites afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des personnes malades. Il reste encore à consolider ces actions dans un quatrième plan national maladies rares. Il s’agira aussi de s’appuyer sur des mesures nouvelles pour aller encore plus loin sur ce volet du diagnostic mais [...]
Journée internationale des maladies rares 2023 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2023, La commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité Pr Christine Bodemer, présidente Le groupe hospitalier AP-HP.Centre - Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu Claire Poyart, présidente [...]
Le 7 décembre 2022 aura lieu la 9e journée nationale de la filière FIRENDO. Cette journée aura lieu en présentiel de 9h à 17h à l'amphithéâtre Luton, Faculté de médecine de Cochin, Paris 14. (9h-10h30 : réunion des groupes thématiques FIRENDO en présentiel sur invitation uniquement) Inscription gratuite mais obligatoire ! Participants de province : inscrivez-vous avant [...]
