[Drépanocytose] Le Sickle Cell Center lance son site internet | 19 juin Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose

Réseau d'information sur les maladies rares de l'hôpital européen Georges-Pompidou
Réseau d'information sur les maladies rares de l'hôpital européen Georges-Pompidou

Catégorie | Actualités

[Rare Disease Day 2025] Le portrait de Anne Corbasson, professionnelle engagée dans la prise en charge des maladies rares au sein du GHU

19/02/2025
Anne Corbasson est infirmière coordinatrice du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse de l’hôpital européen Georges Pompidou, coordonné par le Professeur Arlet. Chaque jour, elle accompagne les patients atteints de drépanocytose et d’autres maladies rares du globule rouge avec écoute, engagement et expertise. Son [...]

[28 février 2025] Journée internationale maladies rares

03/02/2025
Cette année encore, les équipes du GHU et de la plateforme d'expertise maladies rares se mobilisent pour la journée internationale des maladies rares qui aura lieu cette année le 28 février 2025. L'occasion de proposer des actions de sensibilisation et de mettre en avant des parcours, des équipes, des travaux de recherche au sein du GHU. [...]
Carré Rares

[Replay Webinaire] Journée internationale des maladies rares | Jeudi 29 février 2024

14/03/2024
Le jeudi 29 février 2024, le GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares organisaient un webinaire sur le thème de la science et du sport à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.  Conférence scientifique : plongez dans le monde passionnant de la recherche médicale ! Des équipes soignantes et de [...]
Logo filière Oscar

Ouverture des appels à projets OSCAR 2024

07/02/2024
La filière OSCAR ouvre 3 appels à candidatures : L'appel à projets Impulsion à la recherche qui soutiendra plusieurs initiatives à hauteur de 15.000€ par projet : La filière OSCAR lance son 5e AAP de financement de la recherche qui vise à encourager la recherche fondamentale, translationnelle, clinique et la recherche en sciences humaines et sociales sur les maladies rares de l’os, [...]
Vignette Questionnaire M2 neuromusculaire

[Questionnaire] Recherche M2 éthique médicale et bioéthique

26/04/2023
La plateforme d'expertise maladies rares de l'hôpital Necker-Enfants malades propose aux responsables des centres de référence maladies rares de participer à l’étude menée par Sadia Belkacem, dirigée par le Pr Isabelle Desguerre et le Pr Marie-France Mamzer, réalisée dans le cadre du Master 2 d’Éthique Médicale et Bioéthique au sein de l’Université Paris Cité. Le but [...]

[Replay+Photos] Journée internationale des maladies rares 2023

17/03/2023
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2023, la commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité, le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu et l’Institut Imagine ont organisé une conférence scientifique rassemblant les centres de référence [...]
Logo ministère santé

[Communiqué de presse] Vers un quatrième plan national maladies rares (PNMR4) : pour des synergies accrues entre le soin et la recherche

08/03/2023
Depuis le lancement du PNMR3, des mesures fortes ont été conduites afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des personnes malades. Il reste encore à consolider ces actions dans un quatrième plan national maladies rares. Il s’agira aussi de s’appuyer sur des mesures nouvelles pour aller encore plus loin sur ce volet du diagnostic mais [...]