L’objectif de ce format court est de vous éclairer sur vos droits. Comment participer ? Connectez-vous chaque dernier jeudi du mois de 12h à 12h30 sur Teams via le LIEN TEAMS, Cliquez ICI puis, posez vos questions. Chaque séance sera consacrée à une thématique. Pour cette deuxième rencontre collaborative, nous aborderons la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé [...]
Cette année encore, les équipes du GHU et de la plateforme d'expertise maladies rares se mobilisent pour la journée internationale des maladies rares qui aura lieu cette année le 28 février 2025. L'occasion de proposer des actions de sensibilisation et de mettre en avant des parcours, des équipes, des travaux de recherche au sein du GHU. [...]
Le Séminaire Failing Fontan, qui se tiendra à l'Hôpital Georges Pompidou à Paris le vendredi 18 octobre 2024, est une journée dédiée à la cardiologie congénitale adulte, avec un focus particulier sur l'insuffisance cardiaque chez les patients ayant subi une chirurgie de Fontan, aussi appelée failing Fontan. Ce séminaire a pour but de discuter des [...]
La journée nationale OSCAR réunit tous les acteurs de la filière. Généralement programmée en fin d'année, cette journée permet de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d'intérêt général. La matinée sera dédiée au bilan d'OSCAR, ses perspectives et la recherche ! L'après-midi sera consacrée à la grossesse et la [...]
A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, les équipes du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs de l'hôpital européen Georges-Pompidou organisent une journée d'information lundi 19 juin de 12h à 16h. Au programme de cette journée, une conférence avec la présence de Robert Hue, président fondateur de l'ONG Drep.Afrique, la [...]
La maison départementale des personnes handicapées de Paris (MDPH 75) organise un webinaire, le jeudi 22 juin 2023, à destination des personnes en situation de handicap, des aidants, des associations et des professionnels de santé. La MDPH de Paris présentera lors de ce webinaire ses missions, les prestations sur lesquelles la CDAPH (commission des droits et [...]
Journée internationale des maladies rares 2023 A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2023, La commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre - Université Paris Cité Pr Christine Bodemer, présidente Le groupe hospitalier AP-HP.Centre - Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu Claire Poyart, présidente [...]
Le 7 décembre 2022 aura lieu la 9e journée nationale de la filière FIRENDO. Cette journée aura lieu en présentiel de 9h à 17h à l'amphithéâtre Luton, Faculté de médecine de Cochin, Paris 14. (9h-10h30 : réunion des groupes thématiques FIRENDO en présentiel sur invitation uniquement) Inscription gratuite mais obligatoire ! Participants de province : inscrivez-vous avant [...]
Le groupe thématique "Recherche" de la filière FIRENDO a beaucoup œuvré tout au long de 2022 à la mise en place d'un 6ème Colloque Recherche sur "l'Apport des technologies "omiques" et "multi-omiques" pour la recherche dans les maladies rares endocriniennes". Il aura lieu en présentiel le 6 décembre 2022 de 9h30 à 17h30 à l'amphithéâtre Luton, [...]
Le mardi 25 octobre 2022 à 17H30, la filière Oscar organise un nouveau rendez-vous de la recherche. Ce rendez-vous mensuel autour de thématiques scientifiques accueillera le Pr Pascal Houiller pour une présentation sur le thème de " l'homéostasie minérale et claudines : de la normale à la l'anormal". Cet évènement aura lieu par visioconférence. L'inscription est gratuite mais obligatoire. > [...]
