A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose qui a lieu le 19 juin 2021, le centre national de référence de la drépanocytose de l’hôpital européen Georges-Pompidou a réalisé cette vidéo pour sensibiliser le grand public à cette maladie rare.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France (entre 19 000 et 32 000 patients) et dans le monde. Malgré les progrès apportés par le dépistage de la maladie à la naissance et une meilleure compréhension de la maladie, la drépanocytose demeure une maladie grave, invalidante et mortelle, réduisant considérablement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes (≃ 40 ans).
Dans cette vidéo, des patients témoignent des difficultés rencontrés dans leur quotidien et de leurs espoirs pour l’avenir. Des espoirs portés notamment par le professeur Jean-Benoît Arlet, responsable du centre de référence de la drépanocytose de l’hôpital européen Georges-Pompidou, et son équipe qui réaffirment ici leur engagement auprès des malades.