Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse
Notre service de médecine interne de l’hôpital européen Georges-Pompidou a été labellisé centre expert en 2008 afin d’améliorer la prise en charge des patients adultes atteints de drépanocytose de l’ouest Francilien ainsi que d’autre maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse : déficit en G6PD, sphérocytose héréditaire, thalassémie, etc.
Il permet, entre autre, d’assurer la transition de la cohorte pédiatrique de l’hôpital Necker d’environ 600 patients.
Le Pr Jean-Benoît Arlet est responsable du centre de référence depuis 2008.
Le centre développe des projets de recherches fondamentales (au laboratoire Imagine, Necker), mais aussi épidémiologiques et des essais thérapeutiques sur de nouveaux traitements.
Un programme d’éducation thérapeutique est très actif pour accompagner les patients et leurs proches. Des patients experts et des associations de malades sont intégrés à notre équipe dans un but d’amélioration constante de la prise en charge.
Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose 2022
Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose 2021
Ce centre de référence est affilié à la filière de santé maladies rares MCGRE et au réseau européen de référence (ERN) EuroBloodnet.
Mots-clés : Drépanocytose, sickle cell disease, thalassémie, thalassemia, sphérocytose, Minkowski-Chauffard, elliptocytose, dysérythropoïèse congénitale, G6PD, pyruvate kinase
A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, les équipes du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs de l’hôpital européen Georges-Pompidou organisent une journée d’information lundi 19 juin de 12h à 16h. Au programme de cette journée, une conférence avec la présence de Robert Hue, président fondateur de l’ONG Drep.Afrique, la présence de stands d’information avec la possibilité de réaliser un dépistage rapide du gène drépanocytaire (ouvert à tous) et enfin un concert de l’artiste pop Tianmi.
Médecin
responsable
Pr Jean-Benoît Arlet
Pour prendre rendez-vous
Tél. 01 56 09 53 41
En cas
d’urgence
- Missions du centre
- Pathologies
- Équipe médicale du CRMR
- Équipe paramédicale du CRMR
- Équipe de recherche du CRMR
- Équipe administrative du CRMR
- Éducation thérapeutique
- Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
- Recherche et Enseignement
- Publications
- Participation à des évènements scientifiques
- Associations de patients
- Carte du réseau national
- Revue de presse
- Vidéos
Les missions du centre sont de :
- Prendre en charge des patients drépanocytaires en crise aux urgences et en hospitalisation.
- Améliorer constamment la qualité de prise en charge des patients et leur qualité de vie: accueil, rapidité de prise en charge notamment aux urgences, globalité de prise en charge, écoute…
- Prévenir et traiter les complications chroniques des maladies du globule rouge (dont la drépanocytose) en consultation et en hospitalisation de jour.
- Être un centre de recours pour les diagnostics complexes sur les maladies du globules rouge (maladies de membrane, enzymatiques…), anémies complexes, et leur prise en charges.
- Trouver des moyens innovants pour améliorer la prise en charge des patients: éducation thérapeutique (ETP) ; amélioration du cadre d’hospitalisation ; solution techniques pour améliorer la perfusion des patients drépanocytaires, les transfusions, la compliance aux traitements de fond; implication des patients dans nos réunions, protocoles thérapeutiques et de recherche; implication de nouveaux acteurs dans la prise en charge (bénévoles, visiteurs de patients et école à l’hôpital par exemple, associations), site web, réseaux sociaux…
- Formations des médecins et paramédicaux aux maladies du globule rouge
- Développer l’éducation thérapeutique
- Améliorer la transition enfant-adulte
- Faire mieux connaître ces maladies auprès du grand public et des acteurs de santé
- Organiser la prise en charge médico-sociale de ces maladies
- Mission recherche : Faire progresser la connaissance sur la physiopathologie des hémoglobinopathies dans un objectif de rapides retombées thérapeutiques pour les patients.
- Recherches cliniques, épidémiologiques et fondamentales.
- Drépanocytose
- Thalassémies
- Enzymopathies du globule rouge : G6PD ou pyruvate kinase
- Anomalies de la membrane du globule rouge : sphérocytoses, elliptocytoses, stomatocytoses, pyropoïkilocytose, xérocytose…
- Dysérythropoièses congénitales : CDA I, CDA II, CDA III
- Polyglobulies rares génétiques
- Hémochromatoses
Pr Jean-Benoît Arlet
Pr Brigitte Ranque
Dr Edouard Flamarion
Dr Emmanuel Lafont
Dr Adrien Michon
Anne Corbasson
Infirmière de coordination, ETP, recherche
Carole Barthélémy
Infirmière référente ETP
Marie Charmettan
Infirmière référente ETP
Djiry Niakate
Aide soignant référent ETP
Evelyne Tong
Aide soignante référente ETP
Ariane Krakovitch
Psychologue
Charlotte Van Hespen
Psychologue
Dominique Giampiccolo
Diététicienne
Amèlie Mière Perrin
Assistante sociale
Djamal Khimoud
Assistant de recherche clinique
Walid Namaoui
Assistant de recherche clinique
Eniade Akpamoli
Secrétaire
Annissa Bakhtaoui
Secrétaire
Hadji Dem
Secrétaire
Isabelle Léon
Secrétaire
Cinnamone Manjakavelo
Secrétaire
Public : Personnes drépanocytaires à partir de 16 ans, suivies dans le service, ainsi que leurs aidants.
Contact à l’HEGP : Anne Corbasson
RECHERCHE
- Oxyckle (PHRC national 2017) : Oxygen therapy for the management of vaso-occlusive crises in adult patients with sickle-cell disease : a multicenter, double blind, placebo controlled randomized trial – Non commencé
- DREPARIC (PHRC national 2017) : Greffe génoidentique à conditionnement atténuée dans la drépanocytose adulte – En cours
- MOOD (PHRC National 2018) : Analgésie par MethOxyflurane dans la prise en charge Initiale des Crises vasoOCclusive Drépanocytaires aux urgences – Non commencé
- DREPADO (coordination Lyon, PREPS 2017) : Impact d’un programme de transition pédiatrie – adulte sur l’état de santé des adolescents atteints de drépanocytose : un essai contrôlé randomisé – En cours
- RISE UP (laboratoire Agios) : Étude multicentrique de phase 2/3, en double aveugle, randomisée, contrôlée par placebo, visant à évaluer l’efficacité du Mitapivat chez les patients atteints de drépanocytose – En cours d’inclusion
- Agios Renal SCD (AG348-C-026) study: évaluation de mitapivat dans la réduction de la protéinurie drépanocytaire – Début des inclusion prévu fin 2024
- MASICK-one: étude prospective de phase I pour évaluer la tolérance du masitinib dans le traitement de la drépanocytose – Début prévue en 2025. Dans le cadre du RHU- SICKMAST
- STAND (laboratoire Novartis) : Study of Two Doses of Crizanlizumab Versus Placebo in Adolescent and Adult Sickle Cell Disease Patients –Inclusions terminées
- PERFID (PHRIP 2016) : Aide à la mise en place de PERFusion périphérique par illumination veineuse infrarouge chez le patient Drépanocytaire en crise, étude randomisée contrôlée ouverte – Terminé, publication des résultat en cours en 2024
- SIKAMIC (laboratoire Addmedica) : SIklos on Kidney function and AlbuMInuria Clinical trial) : étude de phase 3 internationale, Multicentre randomized double-blind placebo-controlled study to evaluate the effect on albuminuria of 6 months treatment with hydroxycarbamide (Siklos®) or a placebo in adults with sickle cell disease – En cours
ENSEIGNEMENT
- DIU International franco-africain : Prise en charge de la drépanocytose
Université de Paris
2023
– Drépanocytose [Sickle cell disease].
Arlet JB.
Rev Prat. 2023 May;73(5):499.
– Épidémiologie de la drépanocytose en France et dans le monde [Epidemiology of sickle cell disease in France and in the world].
Arlet JB.
Rev Prat. 2023 May;73(5):500-504.
– Drépanocytose : les 10 messages clés [Sickle cell disease: 10 key messages].
Arlet JB.
Rev Prat. 2023 May;73(5):540.
– Améliorer la formation des médecins et autres soignants sur la drépanocytose [Improve education of physicians and other caregivers about sickle cell disease].
Diallo DA, Habibi A, Arlet JB.
Rev Prat. 2023 May;73(5):505-508.
– La drépanocytose : une maladie qui s’impose aux internistes Français au 21e siècle [Sickle cell disease imposes itself to French internists in the 21st century].
Arlet JB.
Rev Med Interne. 2023 Jul;44(7):325-327.
– Perspectives thérapeutiques dans la drépanocytose [Therapeutic approaches in sickle cell disease].
Joseph L, Arlet JB, Bernaudin F, Dhédin N.
Rev Prat. 2023 May;73(5):535-539
– Acute chest syndrome in adult patients with sickle cell disease: The relationship with the time to onset after hospital admission.
Cheminet G, Brunetti A, Khimoud D, Ranque B, Michon A, Flamarion E, Pouchot J, Jannot AS, Arlet JB.
Br J Haematol. 2023 Jun;201(6):1229-1238.
– Increased risk of venous thromboembolism in splenectomized patients with sickle cell disease.
Tennenbaum J, Volle G, Pouchot J, Joseph L, Khimoud D, Ranque B, Arlet JB.
Br J Haematol. 2023 May;201(4):793-796.
– Defining global strategies to improve outcomes in sickle cell disease: a Lancet Haematology Commission.
Piel FB, Rees DC, DeBaun MR, Nnodu O, Ranque B, Thompson AA, Ware RE, Abboud MR, Abraham A, Ambrose EE, Andemariam B, Colah R, Colombatti R, Conran N, Costa FF, Cronin RM, de Montalembert M, Elion J, Esrick E, Greenway AL, Idris IM, Issom DZ, Jain D, Jordan LC, Kaplan ZS, King AA, Lloyd-Puryear M, Oppong SA, Sharma A, Sung L, Tshilolo L, Wilkie DJ, Ohene-Frempong K.
Lancet Haematol. 2023 Aug;10(8):e633-e686.
– Association of haemolysis markers, blood viscosity and microcirculation function with organ damage in sickle cell disease in sub-Saharan Africa (the BIOCADRE study).
Ranque B, Diaw M, Dembele AK, Lapoumeroulie C, Offredo L, Tessougue O, Gueye SM, Diallo D, Diop S, Colin-Aronovicz Y, Jouven X, Blanc-Brude O, Tharaux PL, Le Jeune S, Connes P, Romana M, Le Van Kim C.
Br J Haematol. 2023 Oct;203(2):319-326.
– Dysfonction splénique au cours de la drépanocytose : mise au point [Splenic dysfunction in sickle cell disease: An update].
Tennenbaum J, Volle G, Buffet P, Ranque B, Pouchot J, Arlet JB.
Rev Med Interne. 2023 Jul;44(7):335-343.
– Safety of coronavirus disease 2019 vaccines in 213 adult patients with sickle cell disease.
Joseph L, Corbasson A, Manceau S, Khimoud D, Meunier B, Cheminet G, Lefrere F, Jannot AS, Lu E, Arlet JB.
Br J Haematol. 2023 Mar;200(5):563-567.
– Detrimental effects of sickle cell disease and hydroxycarbamide on ovarian reserve but uncertain impact on fertility.
Joseph L, Manceau S, Borderie D, Patrat C, Arlet JB, Meunier B, Cavazzana M, Santulli P, Barraud-Lange V.
Blood Adv. 2023 Sep 12;7(17):4794-4798.
– Relationship between paramacular thinning, cerebral vasculopathy, and hematological risk factors in sickle cell disease.
Orssaud C, Flamarion E, Michon A, Ranque B, Arlet JB.
Front Med (Lausanne). 2023 Aug 28;10:1226210.
– Efficacy of COVID-19 vaccination in adult patients with sickle cell disease during the Omicron wave in France.
Derdevet J, Ranque B, Khimoud D, Joseph L, Michon A, Flamarion E, Lafont E, Corbasson A, Pouchot J, Arlet JB, Cheminet G.
Eur J Haematol. 2023 Sep;111(3):509-512.
– A study of 28 pregnant women with sickle cell disease and COVID-19: elevated maternal and fetal morbidity rates.
Joseph L, De Luna G, Bernit E, Cougoul P, Santin A, Faucher B, Habibi A, Garou A, Loko G, Mattioni S, Manceau S, Arlet JB, Lionnet F.
Haematologica. 2023 Oct 19. doi: 10.3324/haematol.2023.283300.
2022
– [Gallstone complications in sickle cell patients].
Rambaud E, Ranque B, Pouchot J, Arlet JB.
Rev Med Interne, 2022 Jun 7, PMID: 35688668 DOI: 10.1016/j.revmed.2022.05.006
– Blood exchange transfusion with dexamethasone and Tocilizumab for management of hospitalized patients with sickle cell disease and severe COVID-19: Preliminary evaluation of a novel algorithm.
De Luna G, Habibi A, Odièvre MH, Guillet H, Guiraud V, Cougoul P, Carpentier B, Loko G, Guichard I, Ourghanlian C, Pawlotsky JM, Mahevas M, Limal N, Michel M, Mekontso-Dessap A, Arlet JB, Bartolucci P.
Am J Hematol, 2022 Jul, PMID: 35385170 PMCID: PMC9073971 DOI: 10.1002/ajh.26563
– Risk factors for severe COVID-19 in hospitalized sickle cell disease patients: A study of 319 patients in France.
Arlet JB, Lionnet F, Khimoud D, et al.
Am J Hematol, 2022 Mar 1, PMID: 34882837 PMCID: PMC9011445 DOI: 10.1002/ajh.26432
– Estimating the risk of child mortality attributable to sickle cell anaemia in sub-Saharan Africa: a retrospective, multicentre, case-control study.
Ranque B, Kitenge R, Ndiaye DD, et al.
Lancet Haematol, 2022 Mar, PMID: 35240076 DOI: 10.1016/S2352-3026(22)00004-7
2021
– Effect of hydroxyurea exposure before puberty on sperm parameters in males with sickle cell disease.
Joseph L, Jean C, Manceau S, Chalas C, Arnaud C, Kamdem A, Pondarré C, Habibi A, Bernaudin F, Allali S, de Montalembert M, Boutonnat-Faucher B, Arlet JB, Koehl B, Cavazzana M, Ribeil JA, Lionnet F, Berthaut I, Brousse V.
Blood, 2021 Feb 11, PMID: 32976551 DOI: 10.1182/blood.2020006270
– Deficient mitophagy pathways in sickle cell disease.
Martino S, Arlet JB, Odièvre MH, Jullien V, Moras M, Hattab C, Lefebvre T, Gouya L, Ostuni MA, Lefevre SD, Le Van Kim C.
Br J Haematol, 2021 Jun, PMID: 33754349 DOI: 10.1111/bjh.17416
– Epidemiology and disease burden of sickle cell disease in France: A descriptive study based on a French nationwide claim database.
Leleu H, Arlet JB, Habibi A, Etienne-Julan M, Khellaf M, Adjibi Y, Pirenne F, Pitel M, Granghaud A, Sinniah C, De Montalembert M, Galacteros F.
PLoS One, 2021 Jul 9, PMID: 34242255 PMCID: PMC8270152 DOI: 10.1371/journal.pone.0253986
– Syndrome thoracique aigu chez le patient drépanocytaire
Cheminet G, A Mékontso-Dessap, B Ranque, J Pouchot, JB Arlet .
Rev Med Interne, 2021
– Impact of sickle cell disease on patients » daily lives, symptoms reported, and disease management strategies: Results from the international Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY).
Ifeyinwa Osunkwo,Biree Andemariam,Caterina P. Minniti,Baba P. D. Inusa,Fuad El Rassi,Beverley Francis-Gibson,Alecia Nero,Cassandra Trimnell,Miguel R. Abboud,Jean-Benoît Arlet,Raffaella Colombatti,Mariane de Montalembert,Suman Jain,Wasil Jastaniah,Erfan Nur,Marimilia Pita,Laurie DeBonnett,Nicholas Ramscar,Tom Bailey,Olivera Rajkovic-Hooley,John James
Am J Hematol, 2021 Apr 1, PMID: 33264445 PMCID: PMC8248107 DOI: 10.1002/ajh.26063
– Cell-derived microparticles and sickle cell disease chronic vasculopathy in sub-Saharan Africa: A multinational study.
Dembélé AK, Lapoumeroulie C, Diaw M, Tessougue O, Offredo L, Diallo DA, Diop S, Elion J, Colin-Aronovicz Y, Tharaux PL, Jouven X, Romana M, Ranque B, Le Van Kim C.
Br J Haematol, 2021 Feb, PMID: 33249569 DOI: 10.1111/bjh.17242
– Psychosocial risk factors for increased emergency hospital utilization by sickle cell disease patients: a systematic review protocol.
Jean-Simon Rech, Prunelle Getten, Nathalie Dzierzynski, François Lionnet, Pierre-Yves Boëlle, Brigitte Ranque, Olivier Steichen
JBI Evid Synth, 2021 Mar, PMID: 33725714 DOI: 10.11124/JBIES-20-00041
2020
– XPO1 regulates erythroid differentiation and is a new target for the treatment of β-thalassemia.
Guillem, F ; Dussiot, M ; Colin, E ; Suriyun, T ; Arlet, JB ; Goudin, N & al
Haematologica, 2020 Jun 5, PMID: 33054049 PMCID: PMC7556489 DOI: 10.3324/haematol.2018.210054
– Prognosis of patients with sickle cell disease and COVID-19: a French experience.
Jean-Benoît Arlet, Gonzalo de Luna, Djamal Khimoud, Marie-Hélène Odièvre, Mariane de Montalembert, Laure Joseph, Christelle Chantalat-Auger, Edouard Flamarion, Pablo Bartolucci, François Lionnet, Sebastien Monnier, Cécile Guillaumat, Aline Santin
Lancet Haematol, 2020 Sep, PMID: 32563282 PMCID: PMC7302791 DOI: 10.1016/S2352-3026(20)30204-0
– XPO1 regulates erythroid differentiation and is a new target for the treatment of β-thalassemia.
Flavia Guillem, Michaël Dussiot, Elia Colin, Thunwarat Suriyun, Jean Benoit Arlet, Nicolas Goudin, Guillaume Marcion, Renaud Seigneuric, Sebastien Causse, Patrick Gonin, Marc Gastou, Marc Deloger, Julien Rossignol, Mathilde Lamarque, Zakia Belaid Choucair, Emilie Fleur Gautier, Sarah Ducamp, Julie Vandekerckhove, Ivan C Moura, Thiago Trovati Maciel, Carmen Garrido, Xiuli An, Patrick Mayeux , Narla Mohandas, Geneviève Courtois, Olivier Hermine
Haematologica, 2020 Sep 1, PMID: 33054049 PMCID: PMC7556489 DOI: 10.3324/haematol.2018.210054
– Primary Hyperparathyroidism in Sickle Cell Disease: An Unknown Complication of the Disease in Adulthood.
Elsa Denoix, Charlène Bomahou, Lorraine Clavier, Jean-Antoine Ribeil, François Lionnet, Pablo Bartolucci, Marie Courbebaisse, Jacques Pouchot, Jean-Benoît Arlet
J Clin Med, 2020 Jan 22, PMID: 31979085 PMCID: PMC7073651 DOI: 10.3390/jcm9020308
– Usefulness of azacitidine therapy in a sickle cell disease patient with myelodysplastic syndrome.
Gonzalo De Luna, Luc Darnige, Stéphane Roueff, Thierry Peyrard, Jacques Pouchot, Jean-Benoît Arlet
Ann Hematol, 2020 Mar, PMID: 32006149 DOI: 10.1007/s00277-020-03940-8
– Impact of a paediatric-adult care transition programme on the health status of patients with sickle cell disease: study protocol for a randomised controlled trial (the DREPADO trial).
Delphine Hoegy, Nathalie Bleyzac, Alexandra Gauthier-Vasserot, Giovanna Cannas, Angélique Denis, Arnaud Hot, Yves Bertrand, Pauline Occelli, Sandrine Touzet, Claude Dussart, Audrey Janoly-Dumenil & DREPADO study group
Trials, 2020 Feb 10, PMID: 32039737 PMCID: PMC7008523 DOI: 10.1186/s13063-019-4009-9
– [Advances in sickle cell disease treatments: Towards targeted therapies].
J-B Arlet
Rev Med Interne, 2020 Feb, PMID: 31771774 DOI: 10.1016/j.revmed.2019.11.001
– [Sickle cell trait complications: A case series of 6 patients].
C Marcombes, E Lafont, V Jullien, E Flamarion, J Dion, N Costedoat-Chalumeau, J Pouchot, J B Arlet
Rev Med Interne, 2020 Sep, PMID: 32768266 DOI: 10.1016/j.revmed.2020.04.019
– Automated RBC Exchange has a greater effect on whole blood viscosity than manual whole blood exchange in adult patients with sickle cell disease.
Nassim Ait Abdallah, Philippe Connes, Gaetana Di Liberto, Lucile Offredo, Jean Louis Beaumont, Dehbia Menouche, Karima Debbache, Amna Jebali, Anoosha Habibi, France Pirenne, Frédéric Galacteros, Brigitte Ranque, Pablo Bartolucci
Vox Sang, 2020 Nov, PMID: 32965032 DOI: 10.1111/vox.12990
2019
– Comparison between Adult Patients with Sickle Cell Disease of Sub-Saharan African Origin Born in Metropolitan France and in Sub-Saharan Africa.
Honsel, V ; Khimoud, D ; Ranque, B ; Offredo, L ; Joseph, L ; Pouchot, J & al
J Clin Med, 2019 Dec 9, PMID: 31835320 PMCID: PMC6947353 DOI: 10.3390/jcm8122173
– Trajectories of Biological Values and Vital Parameters: An Observational Cohort Study of Adult Patients with Sickle Cell Disease Hospitalized for a Non-Complicated Vaso-Occlusive Crisis.
Veil, R ; Bussy, S ; Looten, V ; Arlet, JB ; Pouchot, J ; Jannot, AS & al
J Clin Med, 2019 Sep 19, PMID: 31546961 PMCID: PMC6780589 DOI: 10.3390/jcm8091502
– [Opioid-induced adrenal insufficiency: Case report and synthesis of the literature].
Flamarion, E ; Saada, N ; Khellaf, M ; Michon, A ; Passeron, A ; Pouchot, J & al
Rev Med Interne, 2019 Nov, PMID: 31444021 DOI: 10.1016/j.revmed.2019.07.003
– A Phase 3 Randomized Trial of Voxelotor in Sickle Cell Disease.
Vichinsky, E ; Hoppe, CC ; Ataga, KI ; Ware, RE ; Nduba, V ; El-Beshlawy, A & al
N Engl J Med, 2019 Aug 8, PMID: 31199090 DOI: 10.1056/NEJMoa1903212
– Sotatercept, a novel transforming growth factor β ligand trap, improves anemia in β-thalassemia: a phase II, open-label, dose-finding study.
Cappellini, MD ; Porter, J ; Origa, R ; Forni, GL ; Voskaridou, E ; Galactéros, F & al
Haematologica, 2019 Mar, PMID: 30337358 PMCID: PMC6395345 DOI: 10.3324/haematol.2018.198887
– Plasma histamine elevation in a large cohort of sickle cell disease patients.
Allali, S ; Lionnet, F ; Mattioni, S ; Callebert, J ; Stankovic Stojanovic, K ; Bachmeyer, C & al
Br J Haematol, 2019 Jul, PMID: 30924132 DOI: 10.1111/bjh.15900
– Comparison of methods for early-readmission prediction in a high-dimensional heterogeneous covariates and time-to-event outcome framework.
Bussy, S ; Veil, R ; Looten, V ; Burgun, A ; Gaïffas, S ; Guilloux, A & al
Br J Haematol, 2019 Jul, PMID: 30924132 DOI: 10.1111/bjh.15900
– Prevalence and correlates of growth failure in young African patients with sickle cell disease.
Alexandre-Heymann L, Dubert M, Diallo DA, Diop S, Tolo A, Belinga S, Sanogo I, Diagne I, Wamba G, Boidy K, Ly ID, Kamara I, Traore Y, Offredo L, Jouven X, Ranque B.
Br J Haematol, 2019 Jan, PMID: 30467843 DOI: 10.1111/bjh.15638
2018
– High bone mineral density in sickle cell disease: Prevalence and characteristics.
De Luna G, Ranque B, Courbebaisse M, Ribeil JA, Khimoud D, Dupeux S, Silvera J, Offredo L, Pouchot J, Arlet JB.
Bone, 2018 May, PMID: 29428552 DOI: 10.1016/j.bone.2018.02.003
2017
– Roles of APOL1 G1 and G2 variants in sickle cell disease patients: kidney is the main target.
Kormann R, Jannot AS, Narjoz C, Ribeil JA, Manceau S, Delville M, Joste V, Prié D, Pouchot J, Thervet E, Courbebaisse M, Arlet JB.
Br J Haematol, 2017 Oct, PMID: 28699644 DOI: 10.1111/bjh.14842
- Organisation du Forum international francophone sur la drépanocytose en pays Africain (FIFDA) chaque année depuis 2021 regroupant plus de 500 médecins d’Europe et d’Afrique (www.drep-afrique.org).
- Journée nationale drépanocytose de l’hôpital Tenon 20 min. Actualités thérapeutiques dans la drépano Pr JB ARLET 20 min 200 personnes
- Journée de la société médicale des hôpitaux de Paris :
– Prévalence et physiopathologie de la drépanocytose. Pr JB ARLET 30 min 80 personnes
– Prise en charge de la drépanocytose en Afrique 30 Min Pr B Ranque 80 personnes
– Indication transfusionnele Pr JB Arlet 30 min 80 personnes - Association entre microparticules érythrocytaires et vasculopathie drépanocytaire en Afrique subsaharienne : Abdoul Karim DEMBELE, Claudine LAPOUMEROULIE, Mor DIA*, Oumarou TESSOUGUE, Lucile OFFREDO, Dapa DIALLO, Saliou DIOP, Jacques ELION, Yves Colin-Aronovicz, Pierre-Louis THARAUX, Xavier JOUVEN, Marc ROMANA, Brigitte RANQUE*, Caroline LE VAN KIM*, Communication orale à la Société Français d’hématologie à Paris en mars 2019
- Recherche des facteurs de risque de dégradation de la fonction rénale chez les patients atteints de drépanocytose en Afrique subsaharienne.
Prunelle Getten, Youssef Traore, Ismael Kamara, Mourtalla Gueye, Lucile Offredo, Mor Diaw, Saliou Diop, Aissata Tolo, Karim Dembele, Dapa Diallo, Brigitte Ranque, Communication orale à la SNFMI en décembre 2019 - Différences phénotypiques entre drépanocytaires d’origine subsaharienne nés en France vs. En Afrique; Honsel, B Ranque…, J.B. Arlet, Congrès Dorys sur la drépanocytose. Strasbourg 09/04/2019 200 personnes
- Différences phénotypiques entre drépanocytaires d’origine subsaharienne nés en France vs. En Afrique ; Honsel, B Ranque…, J.B. Arlet, Congrès de la société nationale de médecine interne SNFMI 6 juin 2019 120 Personnes
2023
Drépanocytose : la France, pays le plus touché d’Europe
L’express | 19.06.2023
Cette maladie génétique héréditaire du sang progresse dans l’Hexagone. Elle affecte l’hémoglobine, principale protéine des globules rouges.
> Lire la suite
2022
La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente parmi celles décelées à la naissance, sera bientôt dépistée chez tous les nouveau-nés.
Le Monde | 15.11.2022
Entre 20 000 et 30 000 personnes en souffrent en France. La Haute Autorité de santé préconise désormais un dépistage néonatal systématique.
> Lire la suite
Dépistage de la drépanocytose généralisé : « C’est important qu’il y ait cette reconnaissance » pour les patients et « c’est important de ne pas rater les patients », se réjouit un médecin.
France Info | 18.11.2022
Le professeur Jean-Benoît Arlet, médecin à l’hôpital Georges-Pompidou à Paris réagit à l’annonce du ministère de la Santé d’étendre le dépistage des maladies à la naissance.
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2021
TRIBUNE. « Nous appelons à faire de la drépanocytose la grande cause nationale de 2022 »
Le journal du dimanche | 19.06.2021
A l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, 45 professionnels de santé, associations de patients, élus nationaux et locaux et chercheurs estiment « qu’il est temps d’agir ». « La drépanocytose fait figure de grande oubliée, de maladie inconnue du grand public », regrettent-ils.
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2019
La drépanocytose, une maladie génétique délaissée
Le Monde | 19/06/2019
A l’occasion de la Journée mondiale, zoom sur une affection méconnue qui touche tous les ans 300 000 nouveau-nés en Afrique.
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2017
Drépanocytose : « Il y a deux gros espoirs, la greffe de moelle et la thérapie génique »
TV5 Monde | 01/03/2017
Avec 150 millions de malades sur la planète, c’est la première maladie génétique au monde. La drépanocytose touche essentiellement les personnes noires et méditerranéennes. Entretien avec le professeur Jean-Benoît Arlet, interniste à l’hôpital Georges Pompidou et membre de l’ONG Drep.Afrique.
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Drépanocytose : succès d’une thérapie génique chez le premier patient traité
Le Monde | 01/03/2017
Atteint d’une forme très sévère de la maladie, l’adolescent traité à l’hôpital Necker n’a plus de crises douloureuses et vit normalement sans transfusion.
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Drépanocytose : quelles sont les avancées ?
RFI | 19/06/2017
C’est la journée mondiale de la drépanocytose, la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Cette maladie héréditaire, méconnue, ne se transmet à certains enfants que si les deux parents sont porteurs du gène de la drépanocytose. Quelles sont les avancées dans les traitements ?
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2016
Jean-Benoît Arlet, un Dr House version française
Le Monde | 21/11/2016
Ce médecin-chercheur spécialiste de la drépanocytose organise, chaque année, un concours de diagnostics qui met en lumière les défis posés aux « internistes ».
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Coordonnées du CRMR
À l’hôpital européen Georges-Pompidou, le CRMR des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l érythropoïèse c’est …
* données pour l’année 2022