A l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose qui a lieu le 19 juin 2022, le centre national de référence de la drépanocytose de l’hôpital européen Georges-Pompidou a réalisé cette vidéo permettant de relayer les actualités du CRMR.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France (entre 19 000 et 32 000 patients) et dans le monde. Malgré les progrès apportés par le dépistage de la maladie à la naissance et une meilleure compréhension de la maladie, la drépanocytose demeure une maladie grave, invalidante et mortelle, réduisant considérablement l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes (≃ 40 ans).
Dans cette vidéo, le professeur Jean-Benoît Arlet, responsable du centre de référence de la drépanocytose de l’hôpital européen Georges-Pompidou, présente les différents projets de recherche en cours. Anne Corbasson, infirmière de coordination des soins pour la drépanocytose, s’intéresse aux autres activités de recherche ainsi qu’aux ateliers d’éducation thérapeutique développés par le CRMR. Carole Barthélémy, infirmière en médecine interne, présente, quant à elle, les formations aux soins de la drépanocytose dédiées aux infirmières. Enfin, Marie Charmettan, également infirmière en médecine interne, explique comment améliorer le quotidien des patients grâce à la méditation.