Anne Corbasson est infirmière coordinatrice du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse de l’hôpital européen Georges Pompidou, coordonné par le Professeur Arlet. Chaque jour, elle accompagne les patients atteints de drépanocytose et d’autres maladies rares du globule rouge avec écoute, engagement et expertise. Son rôle va bien au-delà du soin médical : elle veille à ce que chaque patient bénéficie d’une prise en charge adaptée, d’un suivi coordonné et d’un soutien humain indispensable pour affronter les défis de leur maladie.

« Ce qui m’a marquée, c’est la force et la résilience des patients. Ils vivent avec une maladie invisible aux yeux des autres, mais qui les affecte en permanence »

| Un parcours marqué par l’engagement

Anne Corbasson ne s’est pas immédiatement destinée à une carrière dans le domaine des maladies rares. C’est en rejoignant le service de médecine interne de l’HEGP en 2012 qu’elle y découvre la drépanocytose, une maladie qu’elle connaissait alors peu. Très vite, elle est frappée par l’ampleur de son impact sur la vie des patients, bien au-delà des symptômes médicaux.

La drépanocytose est une maladie invisible, mais omniprésente dans la vie de ceux qui en sont atteints. En les accompagnant, Anne réalise l’importance de son rôle : leur offrir un cadre rassurant, un suivi complet et un soutien sur le long terme. Elle décide alors de se spécialiser dans cette prise en charge, devenant un pilier essentiel au sein du centre de référence des syndromes drépanocytaires.

| Faciliter la transition entre la pédiatrie et l’adulte

L’un des défis majeurs pour les patients drépanocytaires est la transition du suivi pédiatrique vers les soins pour adultes. Cette étape, souvent source d’anxiété, de perte de repères, peut entraîner une rupture de suivi avec des conséquences graves sur la santé. « Le passage de la pédiatrie à l’âge adulte est une période délicate. Il ne suffit pas de changer de service : il faut construire une transition qui donne aux jeunes patients confiance et qui les aide à développer leur autonomie. »

Pour y parvenir, Anne et son équipe ont mis en place un programme d’accompagnement personnalisé.  Des après-midis de transition sont proposés aux adolescents pour qu’ils découvrent leur futur service, rencontrent l’équipe soignante et posent leurs questions dans un cadre bienveillant.
Anne assure ensuite un suivi rapproché dès la première consultation du jeune adulte, en présentant le fonctionnement du service, les ressources disponibles et en effectuant des séances d’éducation thérapeutique. Elle aborde des thèmes essentiels souvent absents des consultations pédiatriques, comme la vie affective et sexuelle.

Au-delà du suivi médical, elle veille au parcours scolaire, à l’insertion sociale et professionnelle des jeunes adultes et les accompagne dans leurs démarches administratives.
Grâce à cette approche, la transition se fait plus en douceur, permettant aux patients d’aborder cette nouvelle étape avec plus de sérénité.

| Un rôle central dans l’accompagnement des patients

Au sein du centre de référence dirigé par le professeur Arlet, l’infirmière coordinatrice joue un rôle central dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares du globule rouge. Véritable lien entre les différents acteurs, elle assure la coordination avec les médecins spécialistes, psychologues, assistantes sociales, chercheurs, associations, structures scolaires, ce qui permet un suivi adapté et fluide à chaque étape du parcours de soin. Les séances d’éducation thérapeutique qu’elle organise se limitent pas à la gestion de la maladie mais tentent de répondre aux besoins spécifiques de chaque patient.

Une attention particulière est également portée à la préparation des patients à la greffe de moelle osseuse, un traitement curatif qui peut être proposé dans certaines situations.

Son implication va au-delà du cadre clinique. En collaborant avec les équipes médicales et scientifiques, elle contribue à des projets de recherche visant à mieux comprendre la drépanocytose, évaluer l’efficacité de nouveaux traitements et explorer de nouvelles approches, y compris non médicamenteuses.

| Sensibiliser et informer pour une meilleure prise en charge

Malgré sa prévalence, la drépanocytose reste méconnue du grand public et insuffisamment enseignée dans les formations médicales. Pourtant, elle est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde.

Consciente de cette réalité, Anne participe activement à des campagnes de sensibilisation, notamment lors de la journée mondiale de la drépanocytose. Elle travaille également avec les professionnels de santé de ville pour améliorer le dépistage et l’orientation des patients.

Convaincue que la formation est essentielle, elle contribue à la rédaction d’articles scientifiques et dispense des cours aux soignants, en France comme à l’international. Dans le cadre d’un diplôme interuniversitaire organisé par l’ONG Drep.Afrique, elle forme des professionnels de santé de toute l’Afrique francophone à la prise en charge de la drépanocytose

| Un engagement qui va au-delà du soin

Pour Anne, être infirmière coordinatrice n’est pas seulement un métier, c’est un engagement humain profond. Chaque jour, elle apporte non seulement son expertise, mais aussi son écoute, sa bienveillance et son soutien aux patients et à leurs familles.

Son rôle dépasse largement l’hôpital : en travaillant à la fois sur le soin, l’accompagnement, la sensibilisation, la recherche et la formation, elle contribue activement à l’amélioration de la prise en charge des maladies rares du globule rouge.

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, nous tenons à saluer son travail et son engagement inestimable. Grâce à des professionnels comme elle, les patients atteints de drépanocytose et d’autres pathologies rares bénéficient d’un accompagnement à la hauteur de leurs besoins et d’un soutien précieux tout au long de leur parcours.

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