À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2026, le GHU AP-HP. Centre – Université Paris Cité et sa plateforme d’expertise maladies rares, mettent en lumière les professionnels investis dans l’accompagnement des patients atteints de pathologies rares. Cette année, le thème de la transition adolescents–adultes met en évidence des enjeux médicaux, organisationnels et psychosociaux essentiels. Découvrez la série de témoignages tout au long de la semaine.
Pr Laurence Iserin, cardiologue adulte
Dr Alexis Barat, pédiatre en cardiologie
accompagnent les jeunes patients devenus adultes au sein du centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) à l’Hôpital Européen Georges-Pompidou
Dans le domaine des cardiopathies congénitales rares, la transition adolescents–adultes constitue un enjeu majeur : garantir un suivi à vie dans des pathologies autrefois considérées comme exclusivement pédiatriques.
Au sein du centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) à l’Hôpital Européen Georges-Pompidou (HEGP), le Pr Laurence Iserin et le Dr Alexis Barat accompagnent ces jeunes patients devenus adultes. Leur objectif commun : faire de cette transition une étape préparée, rassurante et porteuse d’autonomie.
« Aujourd’hui, voir nos patients grandir et devenir adultes est déjà une immense réussite. »
Une génération qui grandit
Grâce aux progrès médicaux et chirurgicaux, la majorité des enfants porteurs de cardiopathies congénitales atteignent aujourd’hui l’âge adulte. Mais l’entrée dans la vie adulte ne signifie pas la fin du suivi. Certaines cardiopathies nécessitent une surveillance spécialisée à vie, avec une expertise spécifique en cardiologie congénitale adulte.
À l’HEGP, l’équipe du CRMR M3C s’appuie sur un plateau technique complet (cardiologie interventionnelle, chirurgie cardiaque, soins intensifs), pour garantir des prises en charge adaptées, médicales comme chirurgicales.
Prévenir les ruptures invisibles
L’un des défis majeurs reste celui des patients perdus de vue à l’adolescence. Lorsque le suivi n’est pas structuré, certains jeunes cessent de consulter, parfois pendant plusieurs années. Garantir la continuité devient alors un enjeu central.
« Garantir la continuité des soins, c’est permettre aux patients d’envisager l’avenir sereinement. »
C’est en structurant les relais et en maintenant un dialogue constant avec les patients que les équipes réduisent les risques de rupture et renforcent la sécurité du parcours.
« Anticiper la transition, c’est donner aux jeunes les moyens de construire leur vie avec confiance. »
Anticiper pour donner confiance
Pour le Dr Barat, pédiatre de formation ayant rejoint l’équipe adulte, la transition doit être préparée bien en amont.
Comprendre sa cardiopathie, revisiter son histoire médicale, identifier les enjeux du suivi : autant d’étapes qui permettent au jeune de devenir progressivement acteur de sa santé.
Depuis un an, un hôpital de jour de transition accueille chaque mois de jeunes adultes issus des services de cardiopédiatrie. Cette journée structurée leur permet de rencontrer l’équipe adulte, d’échanger avec les infirmières coordinatrices, d’aborder des questions essentielles comme la santé sexuelle, l’activité physique ou les projets de vie.
De l’accompagnement à l’autonomie
En pédiatrie, les parents jouent naturellement un rôle central. À l’âge adulte, le jeune doit progressivement prendre sa place. Prendre ses rendez-vous, comprendre ses traitements, anticiper un projet professionnel ou parental : ces évolutions sont au cœur de la transition. Les infirmières coordinatrices jouent un rôle déterminant dans cette dynamique. Elles assurent le lien, relancent les suivis si nécessaire et accompagnent les patients dans leurs démarches, contribuant ainsi à renforcer leur autonomie.
« Chaque patient que nous accompagnons vers l’autonomie est une réussite collective. »
Construire un continuum Necker-HEGP
La réussite de la transition repose sur la coopération étroite entre les équipes de cardiopédiatrie (Necker, Robert-Debré) et la cardiologie adulte de l’HEGP. Les dossiers sont discutés, les trajectoires anticipées et les échanges réguliers permettent de maintenir une cohérence dans les parcours. Cette collaboration progressive construit un véritable continuum entre l’enfance et l’âge adulte, au sein du GHU AP-HP. Centre.
« La transition est un passage vers l’autonomie, pas vers l’incertitude. »
Vers l’avenir
Si des avancées importantes ont été réalisées, plusieurs défis demeurent : renforcer encore la traçabilité des patients, consolider les relais avec la médecine de ville, sensibiliser précocement les adolescents et leurs familles.
La transition dépasse la seule organisation médicale. Elle est aussi culturelle, elle suppose de préparer les jeunes à devenir acteurs de leur santé et de rassurer les familles dans cette évolution.
Parce que dans les maladies rares, garantir la continuité des soins, c’est permettre à chacun d’envisager l’avenir avec confiance.
Dans la série :
Découvrez le témoignage du Dr Eugénie Koumakis
Découvrez le témoignage du Dr Nizar Mahlaoui
Découvrez le témoignage du Dr Célia Crétolle
Découvrez le témoignage du Pr Iserin
